Beteg gyermeke mellett másokon is segít az édesanya

Kedvesen fogad a háromgyermekes édesanya oroszlányi otthonában. A hétéves Borika a szobájában, a héthónapos Boglárka édesanyja kezében. Borika nem beszél, járni is csak segítséggel tud.

– Hypotónia az egyetlen ismert diagnózisa a kislánynak – mondja az édesanya. – Borinak laza az izomzata. Nem lehet tudni, hogy izombetegségből, genetikai vagy anyagcsere-problémából adódik. A könyökét, kezét teljesen ki lehet fordítani, ezért tanul meg mindent nehezebben.

Kéthetes volt, amikor érezték, hogy valami baj van: egy oldalra fordította a fejét, alig mozgott. Három és fél hónapos koráig azt hallgatták, hogy lusta a baba. Féléves volt, amikor végre felkerültek Pestre egy szakemberhez.

Sok helyen megfordultak, míg meglelték a Borsóház fejlesztőközpontot, amely nagyon sokat javít Borika állapotán.

– Fantasztikus, hogy kis segítséggel már menni is tud – mondja Barbara. Borika közben lassan odakúszik édesanyjához, aki simogatni kezdi a haját. A kislány lassan elbóbiskol.

Borika jövője kiszámíthatatlan. Azonban a most 7 éves kislány állapota 8 éves koráig fejleszthető a leghatékonyabban.

– Versenyben vagyunk az idővel. Az sejthető, hogy önálló életet nem fog élni, a beszéd is korlátozott lesz, de fontos, hogy önállóan megtanuljon járni, öltözni, enni. Ezekre van reményünk – teszi hozzá az anyuka.

Másoknak is segít

A fejlesztőközpontba hathetente járnak, s olyankor egy teljes hétig van ott a kis család. Napi négy órát foglalkoznak Borikával. Ez egy rendkívül hatékony terápia. A kezelések viszont több százezerbe kerülnek alkalmanként. Igazából ez volt a legfőbb oka, hogy életre hívták az Aranyhaj Világa Alapítványt tavaly. Különlegessége azonban, hogy nemcsak Borikán, hanem másokon is segítenek.

– Különféle akciókat, családi napokat szervezünk, s a bevételből próbáljuk kiegészíteni a kezeléseket, és hasonló problémával küszködő gyerekeknek is segítünk. Tanácsokkal is tudom támogatni a szülőket; nem szabad ugyanis elhinni, hogy csak lustaságból nem mozog a gyermek. A születéstől számított első év a legfontosabb, ekkor fejleszthetőek a legjobban a hypotóniás gyerekek – mondja Barbara.

Mindig figyelemmel kísérik Barbara akcióit, programjait, felhívásait

A háromgyerekes édesanya állandóan a következő jótékonysági akción gondolkodik. Az Aranyhaj Világa Alapítvánnyal ugyanis nemcsak Borikán, hanem másokon is segítenek. Látogatásunk alatt csengettek, és a legutóbbi adományozói akciójának két szereplője látogatta meg. Barbara ezúttal a mentőknek is szervezett gyűjtést, és GPS-t, valamint lázmérőket adományozott az alapítvány nevében nekik. Ám úgy gondolta, hogy az adományozókat is meglepi, ezért tárgyjutalmakat szedett össze a közeli boltokból, s azokat osztotta szét közöttük.

A két hölgy elmondta: mindig figyelemmel kísérik Barbara akcióit, programjait, felhívásait.

– Muszáj valamit csinálnom – mondja Barbara. – El kell, hogy foglaljam magam. Ez egy védekezés, menekülés is, hogy ne kelljen a mindennapos problémákkal szembenézni.

Borika közben alszik. Néha felriad, akkor egy-egy kedves szó megnyugtatja. Kistestvére, a 7 hónapos Boglárka játszik egy kis rágókával, majd sírdogálni kezd. Örömmel ugrok, és veszem a karomba, ahol lassan elbóbiskol.

Barbara szerint Borika mindkét testvére égi ajándék! Nem tudták, hogy Borival mi van, ezért nem terveztek kistesókat. Aztán mégis kopogtattak. Gyakorlatilag három évente. Megszületett Boldizsár (3,5 éves), majd Boglárka (7 hónapos). A harmadiknál már sok támadást is kaptak, ám hatalmas erőt ad a családnak, hogy egészséges.

Aztán az előttük álló vizsgálatokról beszélünk. Sok van még, most is várnak egy eredményre. De fontos ez egyáltalán?

– Nem tudom – jön az őszinte válasz. – Néha azt gondolom, nem is akarom tudni, mi lehet valójában Borika betegsége. Ha mondanának róla valami nagyon rosszat, az nem lenne jó.

Hullámvölgyek mindig vannak. Az alapítvány létrehozása előtt úgy érezte, hogy Borit intézetbe kell adnia, mert nem bír megbirkózni a feladattal. Körül is nézett több helyen, de férje, társa lebeszélte erről.

– Mostanában ezzel már nem foglalkozunk. Borika marad itthon, amíg bírjuk – mondja határozottan.

Szóba kerül hát a társ, a férj, az igazi támasz.

– Rendkívül sokat segít, mindenben mellettem áll, és mikor nagyon padlón vagyok, felsegít. A legnagyobb boldogság, ha együtt mehetünk valahová. Ez végre a közelmúltban megvalósulhatott, és egy tanfolyamon voltunk – kettesben! Tanév közben, ha a gyerekeket óvodába visszük, akkor egy félórára összefutunk a közeli kávézóban. Nagyon élvezzük ezeket a lopott félórákat.

Néhány családi titokra is fény derül. Társával, Lyanóval 15 éve ismerik egymást. A gyerekek névválasztásában is egyetértettek: a Borbála és a Boldizsár mindkettőjük számára nagyon kedves volt, a harmadik gyermek neve azonban már fejtörést okozott. Az első két betűnek –„Bo” – egyeznie kellett. Így lett végül Boglárka. Titkos nyelvük is van, amelyet a három és fél éves fiú már jól ismer. Ha nem szeretnék, hogy a gyerekek tudják, kiről beszélnek, akkor 1-esként, 2-esként, és 3-asként emlegetik őket.

Indulnunk kell. A legkisebbet etetni kell, és hamarosan mennek sátorozni Kapolcsra. Tavaly is voltak, akkor még Barbara várandós volt. A jó levegőn kora délelőttig alszanak a gyerekek. Remélik, most is így lesz, s egy lopott félórás együttléthez nem kell megvárniuk a szeptembert…