Könnyes szemmel beszélt portálunknak Zsuzsi édesanyja a család kálváriájáról

– Ötéves voltam – emlékszik vissza Mező Zsuzsa, mikor fedezték fel nála a Friedreich-ataxia első tüneteit. Aztán elteltek évek, 17 évesen pedig már nem tudott lábra állni a tatabányai fiatal nő. Most összefogás indult Tatabányán.

Dózsakerti lakásán kerestük fel a tatabányai fiatal nőt. Zsuzsa azt sem tudta, hol kezdje mesélni kálváriáját. Aztán, édesanyja vette át a szót, hiszen a ritka genetikai betegség egyik tünete, hogy a beszéd is „maszatos” lesz. Legalábbis így fogalmaz édesanyja, mikor a skandáláshoz hasonló mondatai végére ér lánya. A mondja, a frataxin nevű kromoszóma hiánya okozza ezt Zsuzsa szervezetével. Teljesen legyengíti, lassan már csak az evés maradt, amiben nem szorul segítségre. Egy ideig. Mert a finom mozgások már nem mennek neki. A napokban viszont felcsillant a remény, amire több mint 20 éve vár ő és édesanyja.

A napokban végre landolt a postaládában az Országos Egészségbiztosítási Pénztár hivatalos válasza, amit egy újfajta amerikai gyógyszer támogatási kérelme miatt kért a Mező család. A borítékból kibontott levél azonban másról szólt, mint várták. Az szerepelt benne, hogy elutasítják a támogatási kérelmüket. A készítmény amerikai gyártmány. Márciustól az Európai Unió által is engedélyezett gyógyszer. Több, mint 147 millió forintba kerül egy évre...

– Ha kell, mindenhova bekopogtatok – mondta Zsuzsa édesanyja, aki szerint a gyógyszer szedésével látható lenne némi fény az alagút végén. Naponta három pirulát kellene szedni belőle. Könny szökik a szemébe. Sosem feledi, hogy a különös genetikai betegség már felütötte fejét a családban. Zsuzsa testvére volt az. Évekkel ezelőtt már súlyos árat fizettek. Nem mondja ki az édesanya, de látszik szemében a fájdalom. Bizonyára arra gondol, hogy még egyszer nem ismétlődhet meg ugyanaz.

– Van ez a lépcsőnjáró szerkezet. Enélkül nem tudnánk eljárni minden héten két alkalommal a kórházba, gyógytornára. Az első emeletről... – tereli a szót a szülő. Aztán mutatja Zsuzsa szobáját, a rehabilitációs eszközöket. A labdákat, azt a monstre szerkezetet, aminek segítségével fokozatosan lábra állhat a fiatal nő. És feltűnik a rengeteg plüss is, ami árulkodik Zsuzsa hatalmas szívéről. És arról is, milyen gazdag életet él Zsuzsa. Elvégezte a középiskolát is, majd egyetemi hallgató volt.

Összefogásból jeles

A tatabányai Mező Zsuzsa szívfacsaró története sok jó embert megmozgatott, akik valamilyen úton-módon segíteni szeretnének a kerekesszékes fiatal nőn. Többek között Batics Ferenc sem maradt szótlan, hogy segítsen Zsuzsának legyőzni a ritka betegség tüneteit. Az ataxia ugyanis az izommozgások koordinációjának zavarából adódó bizonytalan, egyensúlyzavarral, perifériás idegbántalommal jár, amelyben nem ritka a szívizom érintettsége sem. A fiatal nő állítólag a hetedik az országban, aki ilyen ritka genetikai betegségben szenved.