Tatabányai összefogás indult a súlyos beteg Zsuzsáért

A tatabányai Mező Zsuzsa szívfacsaró története sok jó embert megmozgatott, akik valamilyen úton-módon segíteni szeretnének a kerekesszékes fiatal nőn. Többek között Batics Ferenc sem maradt szótlan, hogy segítsen Zsuzsának legyőzni a ritka betegség tüneteit.

A tatabányai lokálpatrióta arra kér mindenkit, hogy aki teheti, segítsen a Friedreich-ataxiában szenvedő fiatal nőn. Őszintén reméli, hogy mihamarább célt ér az a megmozdulás, amit ő és számos jóakaró a közösségi média segítségével elindított, és Zsuzsa megkaphatja azt a gyógyszert, ami által javulhat az állapota. 

Betegsége, a leggyakoribb genetikai eredetű öröklődő ataxia, mely általában felnőttkorban jelenik meg, és teljes leépüléshez, végül 20-30 éven belül halálhoz vezet. Nevét Nikolaus Friedreich német orvosról kapta, aki először írta le ezt a rendellenességet 1863-ban.

Mező Zsuzsa egészen pontosan 37 évvel ezelőtt látta meg a napvilágot. Csaknem 5 éves korában aggasztó dologra lettek figyelmesek a szülei, amire igyekeztek választ találni. Kisvártatva kiderült, hogy egy ritka, örökletes genetikai betegségben szenved, amelynek  Friedreich-ataxia a neve. Az orvosok nem haboztak, azonnal közölték a szülőkkel, hogy szeretett kislányuk élete nem lesz hosszú és fájdalmas, lassú leépülés vár rá. Az ataxia ugyanis az izommozgások koordinációjának zavarából adódó bizonytalan, egyensúlyzavarral, perifériás idegbántalommal járó betegség, amelyben nem ritka a szívizom érintettsége sem.

Elsősorban az egyensúlyzavarok okoztak problémát Zsuzsánál. Az izmok irányítása egyre nehezebbé, koordinálatlanná váltak. Idővel csökkent a beszédképessége is: zavaros lett. Ennek oka az, hogy a beszéd is idegi-izomműködési kapcsolatokra épül. Mint ismert, a Friedreich-ataxia lassan fejlődik, mintegy másfél évtized elteltével azonban az izmok annyira meggyengülnek, illetve a mozgáskoordináció zavarai annyira súlyossá válhatnak, hogy kerekesszékbe kényszerülnek az érintettek. Nem volt ez másképpen Zsuzsánál sem. De ő mindvégig harcolt a betegséggel, jól mutatja az is, hogy elvégezte a gimnáziumot, majd egy főiskolát is.

Napjainkban kerekesszékesként, egy nem akadálymentesített lakásban él Tatabányán, ami szintén mindennapi kihívásokkal jár. Helyzetük soha nem volt könnyű, hiszen Zsuzsa testvére is ebben a betegségben szenvedett, akit a család 2013-ban elveszített. A gyász azóta is tart, szűnni nem akaró fájdalommal, mivel testvérének még annyi lehetősége sem volt akkor, mint most neki.

Ritka betegség, de van rá gyógyszer

A készítményről tudható, hogy az Európai Unióban idén márciusban törzskönyvezték a Skyclarys 50mg kapszula nevezetű gyógyszert, viszont a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (OEP) elutasította. Nagyon fontos Zsuzsa számára, hiszen ezzel akár megállíthatnánk a fokozatos leépülés folyamatát.
A készítmény egy évre 147 millió 512 ezer 700 forint, amit önerőből lehetetlenség kigazdálkodnia. Segítséget sem az államtól, sem más szervezetektől nem kapott érdemben, eddig. Korábban előfordult ugyan, hogy a Magyar Máltai Szeretetszolgálat közreműködésével gyógytornára járhatott.