Ismét rászorulón segített a Turul’s Miners SE: ritka betegségben szenvedő kislánynak gyűjtöttek +fotók

Ismét adománygyűjtést szervezett a Turul’s Miners Sportegyesület egy tatabányai ötéves kislánynak, Lillának. A gyermek egy ritka genetikai eltérés miatt néhány napos kora óta epilepsziával él, hipotóniában szenved, tehát laza az izomzata, illetve halmozottan fogyatékos. Az adományforintok két tatabányai húsboltban gyűltek, Dózsakertben és Kertvárosban. 

Pfiszterer Péter üzletvezető szerint, aki egyébként egyesületi tag is, nem is volt kérdés, azonnal az akció mellé állt. Úgy tudjuk, körülbelül másfél éve vannak kint a dobozok a pultokban, és ezen idő alatt most második alkalommal ürítették azokat. A január 17-i, szerdai állás szerint összesen 340 ezer forint gyűlt össze, felhasználásáról pedig az adományátadó helyszínén, a dózsekerti üzletben beszélt lapunknak az édesanya. – Lilla aktív epilepsziás, ami azt jelenti, hogy hetente vannak rohamai. Ez egy ritka betegség, az országban három ilyen sorsról tudni, az egész világon pedig 970-en vannak – ismertette Fercsák Mónika a gyógyíthatatlan tünetet. 

Mint mondta, jelenleg is zajlanak a kutatások, de még hosszú évekbe kerülhet, mire az orvosok megtalálják az ellenszert és az eljut a tatabányai családhoz. – Lilla nyolcnapos volt, mikor észre vettem rajta furcsa mozgásokat Csak akkor még nem tudtam, hogy miért. Először hat hónapos volt, vittük kezelésre és azóta folyamatosan járunk. Nem adjuk fel, mert látjuk a kislányon a fejlődést – nyilatkozta az édesanya, aki elárulta, hogy az intenzív fejlesztések nem kis terhet jelentenek a családnak. A foglalkozások több mint 200 ezer forintba kerülnek havi szinten.