Díjat érdemelt a tatai beteg kislány és édesanyja fotója

Saci boldogan sétál a kertjükben, kezében az elmaradhatatlan üres, műanyag üveggel. Most ez a kedvenc játéka, sehova sem mehetnek nélküle. Biztosan rakosgatja apró lábait egymás után. Lépései mögött azonban hatalmas küzdelem van. Évekig tartó fejlesztések, gyógytornák, fájdalom és türelem eredménye, hogy a négyéves kislány kapaszkodás nélkül, egyedül jár. Azonban a küzdelemnek még koránt sincs vége. Édesanyja abban reménykedik, hogy egyszer a gyomorszondát is elhagyhatják.

– Saci értelmileg sérült és súlyos szívbeteg, a betegsége pedig izomgyengeséggel és epilepsziával jár. Ez utóbbira szedett gyógyszerektől tompa lesz, nem érdeklik az ételek, magától nem hajlandó enni és inni sem – mesélte Fejér Ágnes, Saci édesanyja, aki egy egészséges terhesség után, csak a szülőszobán tudta meg, hogy kislánya súlyos beteg.

– A terhesség alatti kötelező vizsgálatokon minden eredményünk jó lett. Fel sem merült bennünk a kétely, hogy valami baj lehet Sacival. Sokkolt minket a hír. Kilenc hónapig egy egészséges babát vártunk és helyette egy súlyosan beteget kaptunk. De tudtam, hogy erősnek kell lennem, mert minden lehetőséget meg akartam adni neki egy boldog élethez – mondta az édesanya, akinek az első fél év volt a legnehezebb.

– Saci nem akart enni. Alig tudtam a szükséges mennyiség töredékét megetetni vele. Fél év alatt semmit sem hízott. Így végül gyomorszondát kapott, így kezdett el csak rendesen fejlődni – árulta el Ági, aki egy genetikus segítségével derítette ki, hogy pontosan milyen betegségben is szenved a kislánya.

– Az orvosok sem ismerik a CFC-szindrómát. Mikor először megyünk egy vizsgálatra, mindig utánanéznek a szakirodalomban a betegségének. Nekem a közösségi oldalakon lévő csoportok segítenek. Rengeteg olyan anyukával tartom a kapcsolatot, akiknek szintén CFC-s gyermeke van. Olaszországtól kezdve Ausztráliáig adjuk egymásnak a tanácsokat és a támogatást. Én is minden lehetséges fejlesztésre elvittem Sacit, a híres Dévény-tornától kezdve a TSMT-ig mindent kipróbáltunk. Most például a vízi torna a kedvence. Ki sem akar jönni a medencéből – mosolyog Ági, aki az elmúlt négy évben egy napot sem pihent.

– Sacinak erős epilepsziás rohamai vannak, ami sokakat megrémiszt. A gyomorszonda is ijesztő lehet másoknak. Speciális bölcsődébe jár napi négy órában, de volt, hogy a rohamok miatt hónapokig nem mehetett. Pedig ilyenkor van csak időm elvégezni a házimunkát. Visszamenni dolgozni azonban nincs esélyem. Édesanyám messze él, ha tud, akkor jön segíteni. De még betegnek sincs időm lenni. Arról meg csak álmodozhatok, hogy a párommal elutazzunk egy hétvégére valahova kettesben – mondta az édesanya, aki azt szeretné, ha Sacinak lehetősége lenne a további fejlődésre.

– Sajnos nincsenek a környéken olyan iskolák, ahol a saját korosztályukba tartozó, hasonló képességekkel bíró gyerekek járnak. Tudom, hogy sosem lesz teljesen önálló, de meg akarom adni neki a lehetőséget egy boldog élethez.

Mi a RIROSZ?

A RIROSZ 2006-ban alakult, napjainkban hazánk 42 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élők segítésében és az őket szolgáló szervezetek támogatásában. Célja, a hazánkban élő mintegy 800 ezer ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme. Azt szeretnék, hogy ezek az emberek lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedőknek. Közös programokat, konferenciákat, előadásokat, képzéseket szerveznek, kiadványokat készítenek. Támogatják a betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatásokat. Idén 13. alkalommal szervezték meg hazánkban a ritka betegségek világnapját. Ennek keretében nyitották meg a Ritka betegek boldog pillanatai kiállítást.