Ábris édesanyja különleges módon segít a hazai SMA-s betegeknek (videó)

Ábrisról, a gerincvelői izomatrófiával, röviden SMA-val született szárligeti kisfiúról már számos alkalommal olvashattak hírportálunkon. Az eddig külföldön kezelt kis beteg hamarosan már itthon fogja megkapni a soron következő injekciót, aminek hála a kicsi folyamatos fejlődést mutat. A drága gyógyszer miatt az elmúlt évben rengeteg jótékonysági rendezvényt szerveztek, amelyek bevétele lehetővé tette Ábris állapotának javulását.

Édesanyja, Flóra kisfia gyógykezelése mellett folyamatosan azon fáradt, hogy ne csak nekik, de többi magyar SMA-s betegnek megadják az esélyt az életre. A Magyar SMA Alapítvány tagjaként áldozatos munkát végzett, aminek köszönhetően a közeljövőben elérhetővé válik az injekció Magyarországon is.

Július 13-án pedig egy nemzetközi konferenciának ad otthont a főváros, ahol többek között Ábris belga kezelőorvosa, olasz fizioteraputája, illetve több külföldi és hazai szakember tart előadást. Az egynapos programon délelőtt egy zártkörű szakmai rendezvényre kerül sor az SMA betegeket kezelő orvosok és gyógytornászok részére, délután pedig a betegeknek és családtagjaiknak tartanak tájékoztató előadásokat és gyakorlati bemutatókat a szakemberek.

Az SMA konferencia tervezett programja

Időpont: 2018. július 13., péntek

Helyszín: Novotel Budapest City, 1123, Budapest, Alkotás u. 63. (AKADÁLYMENTES)

13.30-14.00 Érkezés

14.00-17.00 Tájékoztató előadások betegeknek és családjaiknak (tolmácsolással)

Konzultációs lehetőség és gyakorlati tanácsadás (gyógytorna)

Meghívott előadók:

Dr. Laurent Servais (Institut de Myologie, Párizs, Franciaország): A Spinraza kezelés eddigi tapasztalatai Európában és az SMA betegek mindennapi gondozása az új gyógyszeres kezelés fényében

Dr. Acsádi Gyula (Connecticut Children’s Medical Center, Hartford, USA): A Spinraza, a génterápia és egyéb fejlesztés alatt álló gyógyszeres terápiák

Elena Mazzone (Clinica Gemelli, Róma, Olaszország): SMA betegek fizioterápiás kezelése

Chiara Mastella (Sapre-Uonpia, Milánó, Olaszország): SMA betegek fizioterápiás kezelése

Romano Salsi (Progettiamo Autonomia, Reggio Emilia, Olaszország): SMA betegek számára megfelelő és korszerű gyógyászati segédeszközök használata

Dr. Szabó Léna (Semmelweis Egyetem, II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika): A Spinraza kezelés és az SMA betegek gondozásának új irányelvei Magyarországon

Az eseméynről bővebben ITT olvashat.

Eközben Flóra az SMA magyarországi szakmai irányelvének kidolgozásában is aktívan résztvett.

Ábris továbbra is szépen fejlődik, legújabb gyógyászati segédeszközének hála most már teljesen stabilan képes ülni, amit nagyon élvez – ahogy ezt a videón is látni:

Aki szeretné támogatni az alapítvány munkáját, az legközelebb június 10-én teheti meg a Big Fighters Team Egyesület, Haraszti Peti és Pászti Petra közreműködésével szervezett jótékonysági sportnapon. A program bevételének teljes összegével az SMA Magyarország Alapítványt támogatjátk. A jegyek kétezer forinttól érhetőek el.

A rendezvénynek a Big Fighters Team edzőterme ad otthont (1106 Budapest, Örs Vezér tér, Fehér út 1/A lépcsőház 3.emelet), a gyülekező pedig 11.30-tól kezdődik.

A program részleteit ITT olvashatják.