Új otthonba költözhet az SMA2-vel küzdő Dani a családjával

Örömhírről számolt be nekünk Bazsó-Varga Beáta, akik egy éve azért kezdtek adománygyűjtésbe, mert középső fiukat, Danit SMA2-vel diagnosztizálták. A kettes típusú spinális izomatrófia miatt az orvostudomány jelen állása szerint Dani soha nem lesz képes járni, ezért a családnak, hogy minél élhetőbb környezetben nevelhessék őt és két testvérét, negyedik emeleti, lift nélküli lakásuk helyett új otthont kellett találniuk, mindemellett fel nem adva a reményt, a fejlesztését is gőzerővel folytatták. Nos, mint megtudtuk az édesanyától, ez sikerült is.

– Amellett, hogy fel kellett dolgoznunk, hogy kisfiúnk egy súlyos genetikai rendellenességben érintett, olyan kiadásaink keletkeztek, amire sosem gondoltunk volna. Amikor adománygyűjtésbe kezdtünk, az elsődleges cél az volt, hogy jelenlegi, negyedik emeleti lift nélküli, hitellel terhelt ingatlanunkat le tudjuk cserélni egy olyan otthonra, amelyet akadálymentesen meg tudunk közelíteni, hiszen Dani jelenlegi, és folyamatosan gyarapodó 17 kilogrammos súlya idővel beszorította volna őt a négy fal közé – idézte fel Beáta a kezdeteket és hogy miért is volt szükségük egy újt otthonra.

Azóta sok minden történt. A hatodik Spinraza-kezelésre készülnek Danival, rengeteget tanultak az elmúlt időszakban, de ami leginkább jellemezte a mindennapokat, az a hála azért a sok szeretetért és támogatásért, ami feléjük irányult.

– Szavakba nem önthető az érzés, amit a tetoválók, kozmetikusok, fodrászok, sportolók, vállalatok, kézművesek, egyesületek, egyszerű magánszemélyek nekünk nyújtottak. Közös erővel ugyanis 7 millió forint feletti összeggel járultak hozzá ahhoz, hogy Daninak olyan környezetet tudjunk teremteni, ahol csak és kizárólag a fejlődésre tudunk koncentrálni. Nem titok többé, hogy segítettek egy akadályt átugrani, heteken belül akadálymentes otthonba költözünk – árulta el az édesanya, akitől megtudtuk azt is, hogy a befolyt adományokat nem csak arra költik, hogy akadálymentes otthont tudjanak teremteni.

Dani „eszköztára” többek között kerekesszékekkel, adaptálható állítógéppel, gimnasztikai és tornaeszközökkel, gerincferdülés elleni speciális ruhával bővült, és több rehabilitáción eltöltött héttel, melyet mind Dani adományaiból fedeztek, és fognak a jövőben is.

– A közös összefogás hatalmas terhet vett le a vállunkról, és mostantól Dani fejlődésére még ennél is nagyobb, már ha lehet ennél nagyobb hangsúlyt tudunk fektetni. A rehabilitációkat és gyógykezeléseket nem hagyjuk abba, és továbbra is dokumentálni fogjuk Dani csodás fejlődését. A sok munkának és kezeléseknek, na meg persze Dani kitartásának köszönhetően ezzel a fejlődéssel Dani akár járhat is. Köszönjük az eddigi, és jövőbeni támogatásokat, és azt, hogy segítettek abban, hogy Dani számára ne szűküljön be a világ – mosolyodott el Beáta.