Ennél meghatóbb korcsolyázás még sosem volt Tatabányán

Már akkor gyanította az ember, hogy sokan vesznek részt a családi délelőttön, amikor bekanyarodott a jégpálya utcájába. Az út két oldalán kocsik, a létesítmény mellett tömött parkolók. Hirtelen szirénaszó visított bele a hófedte reggelbe: a programon szintén résztvevő tűzoltók indították be azt be a gyerekek nagy örömére. Odabent még nagyobb volt a sürgés-forgás: padok tömve korcsolyát húzókkal, míg a sarokban arcfestő, csillámtetováló és egy óriási plüsshalom, hajfonás, no meg zsákbamacska várta az aprótalpúakat.

Aztán begördült Dani, kis névtáblája tanúsága szerint a főkolompos maga. Verdája, ahogy ő nevezi, bizony igen menő kerekesszék. Ezzel még csak tanul, hogy mire megkapja a rá igazított alkalmatosságot, minél jobban tudjon közlekedni vele. Persze azért anya karjában volt a legjobb. Ezt magunk is tapasztaltuk, amikor a jégpálya palánkjánál szóba elegyedtünk Bazsó-Varga Beátával, miközben Dani édesapja a jégen indított be épp egy malmot a Tatabányai Polipokkal.

Az SMA2-ről dióhéjban

Dani II-es típusú spinális izomatrófia (SMA2) nevű betegségben szenved. Ez a betegség autoszomális recesszív módon öröklődő betegség, melynek kialakulását a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodása okozza. Ennek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása. A tudomány jelen állása szerint az SMA 2-es típusa esetén a betegségben szenvedők sohasem tanulnak meg járni.

– Nagyon örülünk, hogy sikerült ennyi embert megmozgatnunk, ráadásul itt vannak velünk a város legjobb gyerekzsúr-rendezvényszervezői – részletezte az édesanya, akitől megtudtuk: a héten pulmonológiai kezelésre mennek és Dani megkapja a negyedik Spinraza-kezelést is.

A céljuk továbbra is az, hogy negyedik emeleti lakásukból egy földszintes, élhető házikóba költözhessenek, ami Daninak is élhetőbb otthon lenne. A rendezvénnyel köszönték meg azt a segítséget, amit eddig kaptak mindehhez.

A pályán is óriási volt az élet: Bazsó Ádám, az édesapa még arra is szakított időt, hogy a kevésbé jégbiztos krónikásnak gyorstalpaló tréninget tartson, miközben szervezte a programokat, de igazán látványos volt, amikor a merész korisok átcsúsztak, átugrottak a kifeszített szalag alatt és fölött, vagy versenyeztek, vonatoztak a jégen. A legmeghatóbb pedig az, amikor összeálltak, hogy együtt kiáltsák világgá a közös célt és mottót:

„Most, mint soha, Daniért!”