Óriási örömhír: fejlődni kezdett az SMA-s Danika

Óriási örömhírről számolt be a Kemma.hu-nak Bazsó-Varga Beáta, a gerincvelői izomsorvadás súlyosabb, SMA 2-s típusával küzdő Danika édesanyja. A kisfiú immár három Spinraza-kezelésen van túl, és úgy fest, eredményes a gyógyszer.

– A leépülése meg is állt, sőt. Újra képes emelni hason a fejét, újra próbál mászni, és bár kis segítséggel, de növelte az ácsorgással eltöltött időt is, újra fel tudja emelni a kezét a feje fölé, és a felső légúti megbetegedések is elkerülték. A fejlődés bár kis lépésekben, de elindult, és napról napra közelebb a cél, hogy Dániel egyszer önállóan lesz képes járni – részletezte az anyuka, akitől azt is megtudtuk, hogy pörgősen indul az évük: Dani januárban pulmonológiai kezelése is megkezdődik, és a hónap közepén megkapja negyedik Spinraza injekcióját is, februárra pedig előjegyezték az első rehabilitációjára is. Életükről rendszeresen beszámolnak a Most mint soha – Daniért Facebook-oldalon is.

2019-ben is folytatódik a család adománygyűjtése, amelyet azért indítottak, hogy egy élhetőbb otthont tudjanak kialakítani. Jelenlegi hitellel terhelt lakásukat szeretnénk lecserélni egy kis házra, ahonnan és ahova könnyebben tudjuk kezelésekre és fejlesztő foglalkozásokra hordani. Az édesanya kiemelte: sikeresen zárták a 2018-as évet, hálásak a sok támogatásért, amelyet több rendezvénnyel is szeretnénk meghálálni.

– Az első ilyen program a január 12-i családi délelőtt lesz a tatabányai jégpályán, ahol bohóc, csillámtetoválás, arcfestés, hajfonás, és tűzoltóautó is lesz – részletezte.

A sok jó dolog mellett számos megoldandó feladat is vár a háromgyerekes családra. Dani megfelelő fejlesztése, a megfelelő eszközök megszerzése nagyobb terhet jelent, mint várták, nem beszélve a lakáskérdésről. De tekintettel az elmúlt 2,5 hónap történéseire, bizakodva várják a 2019-es esztendőt, és Dani fejlesztése mellett pedig arra is törekednek, hogy meghálálják azt a sok jót, amit kapnak.

Dani egyébként a közelmúltban nagyszerű lehetőséget kapott arra is, hogy még jobban megnyíljon neki a világ. Az Orto Group Kft-nek és egy hasonló cipőben járó édesanyának, Szilvinek a segítségével a kisfiú megkapja élete első kerekesszékét, amelyet egyedileg, kizárólag rá szabva készítenek el. Ameddig a Dani által verdának hívott alkalmatosság megérkezik, egy tesztjárgánnyal a lakásban gyakorol a kisfiú.

– Tökéletesen ráérzett a dologra, minden létező fiókot kipakolt, amit eddig nem ért el, egyedül gurul fürdeni, ebédelni, és egyedül jön ki utánunk a konyhába innivalót kérni. Természetesen minden nap töretlenül dolgozunk azért, hogy Dani ezt a két lábán tudja megtenni egyszer, de addig is ez a szabadság, és az a csillogás a szemében mindent megér – osztotta meg velünk élményeiket az édesanya.

Mint megtudtuk, emellett az Ortomix Kft. jóvoltából pedig keszül Daninak egy úgynevezett éjszakai AFO (bokatartó sín) és egy speciális fűző is. E elengedhetetlen ahhoz hogy Dani gerince és bokája ép maradjon az állás érdekében.