Összegyűlt az 1,3 milliárd forint a 3 éves izomdisztrófiás Ádin kezelésére, hírességek is segítettek

Döbbenetes pénzösszeg gyűjtéséért fogott össze az ország az elmúlt hónapokban. A 3 éves debreceni kisfiú, Kneifel Ádin betegsége igen súlyos. Az izomsejtek fokozatos pusztulását okozó betegség, a Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) jelenleg csak az Egyesült Államokban kezelhető, a génterápia ára pedig több mint egymilliárd forint. 

Krucsó Anikó, a gyermek édesanyja viszont jó hírről számolt be kedd este az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány közösségi oldalán - írja cikkében a Haon.hu. 

Márciusban a Haon podcast stúdiójában arról beszélt Krucsó Anikó, hogy általában 9-10 éves korban veszítik el a DMD-ben szenvedő gyermekek a járóképességüket, onnantól kezdve pedig gyorsan romlik az állapotuk. Kerekesszékben ülve ferdül a gerinc, egyre kevésbé használják a kezüket, légzési  és étkezési problémák merülnek fel, végül pedig 20-30 éves korban a szervezet feladja a küzdelmet. 

Jelenleg az orvostudomány nem tudja garantálni a teljes felépülést a DMD-ből, a génterápiát végző cég célja Ádin állapotának szinten tartása. Az egyszeri infúzióval viszont teljes életet élhet a gyermek, akár még munkája és családja is lehet később.

Hatalmas erőfeszítés volt

Május közepén még 182 millió 912 ezer 160 forint volt az egyenleg, és 1,3 milliárd forint volt a gyűjtés célja. Anikó a mostani videóban elcsukló hangon közölte, hogy

"Megköszönjük, ha az Ádin számára már leszervezett rendezvényeken támogatjátok a kiutazásunkat. Arra kérünk és biztatunk mindenkit, hogy a későbbiekben a hozzánk hasonló helyzetben lévő gyerekekre fordítsa a támogatást, hiszen mi tudjuk, milyen érzés az, amikor az emberek felénk nyújtják a kezüket, s milyen, amikor elfordulnak tőlünk… Egy ekkora összeget egy átlagcsalád képtelen előteremteni, de ezen nem múlhat egy gyermek élete sem. Próbáljuk feldolgozni, hogy Ádinnak esélye van a gyógyulásra"– fűzte hozzá az édesanya, aki az ígérte, hogy mindenről be fog számolni a család, mert úgy érzik, nagy hálával tartoznak a segítőkész, jóindulatú embereknek.