2024.04.23. 05:36
Egyetlen esélye van: súlyos beteg magyar kisfiú szorul segítségre
Micskó Benjáminnak a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.
Fotó: Facebook
Gyűjtést szerveznek egy beteg magyar kisfiú megsegítésére. A négyéves Micskó Benjámin egy ritka és súlyos betegségben, a Duchenne-féle izomsorvadásban szenved.
Szülei a világ egyik legdrágább, 1,3 milliárd forintos génterápiájára szeretnék összegyűjteni a pénzt, hogy javítsanak fiuk állapotán.
Mint édesanyja a kisfiú megsegítésére létrehozott közösségi oldalon írta, néhány hónapja derült ki a betegség, miután szüleit aggasztani kezdte, hogy mozgása gyakran ügyetlen és sokszor lábujjhegyen jár. Szakemberhez fordultak, a kivizsgálás után pedig megkapták a borzasztó diagnózist.
Egyetlen esélye van: súlyos beteg magyar kisfiú szorul segítségre
– A Duchenne-féle izomsorvadás azt jelenti, hogy a kisfiam szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges úgynevezett disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Ez sajnos azzal járhat, hogy tízéves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhet – fogalmazott a kisfiú édesanyja a közösségi oldalon, kiemelve, hogy a betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év.
A beteg kisfiú állapota mindennapos nyújtással és szteroidokkal lassítható, de a folyamat megállíthatatlan, így fontos, hogy minél hamarabb megkapja a génterápiát, amely csak az Egyesült Államokban érhető el – írja a Magyar Nemzet.
A gyógyszer ugyanis csak abban az állapotban tud megtartani, ahol éppen van, tehát nem hozza vissza, ha már elveszítette a járásképességét. Ugyan soha nem lesz olyan, mint a többi gyermek mozgása, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe – írták.
A beteg kisfiúról és a gyűjtésről ide kattintva kaphatnak több információt.
